Op deze pagina gaan we verhalen publiceren van mensen die te maken hebben (gehad) met tekenbeetziekten (waaronder de ziekte van Lyme) en het hele medische en administratieve circus daaromheen. Dat kunnen verhalen zijn die nog niet "af" zijn (mensen zijn nog bezig een oplossing te vinden voor hun problemen) of verhalen van mensen die een - voor hun - effectieve behandeling van hun ziekte hebben gevonden en toegepast. Maar ook verhalen van mensen die nog steeds ziek zijn, maar die een manier hebben gevonden om daarmee om te gaan.
Als je jouw verhaal hier wilt plaatsen, ben je een inspiratiebron en/of ruggesteuntje voor anderen: je bent niet alleen!
En hoe je het geplaatst wilt hebben is helemaal aan jou: anoniem, met je volledige naam, al dan niet met een fotootje ... Maar altijd met goedkeuring van de webredactie. Wij behouden ons het recht voor om - met opgaaf van redenen - bepaalde verhalen niet te plaatsen of - met jouw goedkeuring - aan te passen.
Eventueel door patiënten aangeprezen behandelmethoden zijn voor rekening en verantwoording van de schrijver, de uitwerking ervan kan per patiënt verschillen en Stichting Tekenbeetziekten neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor de toepassing ervan.
Dus kom maar op met je verhaal en laat lotgenoten weten dat ze niet alleen staan in hun strijd tegen een tekenbeetziekte, de medische wetenschap en/of organisaties als ziektekostenverzekeraars, UWV, bedrijfsartsen etc. Je kunt je verhaal opsturen naar marketing@tekenbeetziekten.nl.
Dit is het verhaal van iemand die liever anoniem wil blijven, maar de zoektocht naar een juiste diagnose en behandeling graag met iedereen wil delen.
"Uit solidariteit met alle lymepatiënten hebben we besloten onze bevindingen met jullie te delen in de hoop dat er voor onderzoek en behandeling in Nederland ook goede en reële mogelijkheden komen voor iedereen."
Corry van Os hoopt heel veel mensen te waarschuwen en informeren over de gevolgen van TBE
Het is lente, we weten in Nederland inmiddels dat we nu alert dienen te zijn op tekenbeten en hiermee de ziekte van Lyme. Maar in Oost-Europa, onze buurlanden en de Scandinavische Landen is men beducht voor de teek die het tick-borne encefalitis-virus (TBE) overdraagt. Niet voor niets, Jaap (43), mijn in Zweden wonende zoon, overleed door dit virus dat hersen(vlies)ontsteking kan veroorzaken. Helaas is TBE ook voor Nederlanders niet meer de ver-van-mijn-bed show: de met TBE besmette teek rukt ook hier op. Mijn boodschap daarom aan (reizende) Nederlanders: Wees gewaarschuwd, laat je inenten of neem andere voorzorgsmaatregelen!
In de zomer van 2017 kreeg onze Jaap vreselijke hoofdpijn. Toen hij tijdens het autorijden opeens niets meer zag, is hij opgenomen in het ziekenhuis. Dit gebeurde een aantal weken na de tekenbeet. Daar dachten de artsen in de eerste instantie aan hersenvliesontsteking. Later bleek hij hersen(stam)ontsteking te hebben. Na drie dagen raakte hij in volledige coma. Onze schoondochter belde: “Het gaat heel slecht met Jaap, kom meteen naar Stockholm.” De schrik sloeg ons om ’t hart. Mijn echtgenoot, de biologische vader van Jaap en ik zijn meteen in de auto gestapt en in volle vaart naar Stockholm gereden. Onze schoondochter stond ons om een uur ’s nachts bij de ingang van het ziekenhuis op te wachten. Gelukkig leefde Jaap nog, alhoewel hij aan allerlei toeters en bellen lag.”
Een half jaar lang hebben wij tussen hoop en vrees geleefd. Van een grote man zagen wij Jaap veranderen in een klein hoopje mens. Hij is nooit meer aanspreekbaar geweest. Voor ons allen was het verschrikkelijk om ernaast te staan. Alleen de symptomen van TBE kunnen bestreden worden, verder is het bidden voor een goede afloop. Rond kerst 2017 kreeg Jaap allerlei infecties, opgelopen door het zuurstofapparaat waaraan hij lag. Zijn hersenen krompen, zijn nieren werkten op een gegeven moment niet meer... “Hoe nu verder?”, vroeg zijn medisch team. Een onmogelijke vraag. In overleg met zijn vrouw, de artsen en ons is toen besloten om zijn leven te beëindigen. Dit gebeurde op 29 december 2017.
Over TBE
TBE staat voor teken-encefalitis, een afschuwelijke ziekte veroorzaakt door een teek, die in de Oostbloklanden, de Scandinavische landen en de ons omliggende landen voorkomt. Het aantal TBE-besmettingen in Zweden kent een stijgende lijn. In 2017 ging het om zo’n 400-600 besmettingen, in 2015 nog om 200-300 mensen. Twee van de drie besmette mensen merkt niets van de ziekte. Bij een derde bestaat het ziektebeeld uit twee fasen.
Fase 1:
Deze fase kenmerkt zich door griepachtige verschijnselen, zoals koorts, misselijkheid en hoofdpijn. Deze klachten ontstaan één tot twee weken na de beet. De klachten houden 5 tot 10 dagen aan.
Fase 2:
Bij een deel van de patiënten ontwikkelt het ziektebeeld zich verder en wordt het centraal zenuwstelsel aangetast. In deze fase kan onder andere een ontsteking van het hersenweefsel en hersenvliesontsteking ontstaan. Tot bijna de helft van de patiënten houdt blijvend letsel over aan deze ziekte.
TBE in Nederland
Op de Sallandse en Utrechtse Heuvelrug zijn in 2016 voor het eerst met TBE besmette teken aangetroffen. Volgens de RIVD overlijdt 1 á 2% van de geïnfecteerden aan de gevolgen van TBE. Toch is in Nederland niet erg bekend. Bij sommige GGD ’s en zorgverzekeringen weten ze zelfs niet wat tekenencefalitis is.
Met dit bericht wil ik meer bekendheid geven aan deze teek en aan TBE. In ons land is het ook mogelijk om je preventief te laten inenten tegen TBE, want waar voor de ziekte van Lyme geen vaccin bestaat, is deze er wél voor TBE. Zeker als je afreist naar de richting Oost-Europa landen voor werk of vakantie is dit een overweging waard. In Zweden en andere landen wordt op grote schaal preventief ingeënt. Wat ook helpt, is je goed insmeren met een tekenafweerspray en zorgen dat je altijd bedekkende kleding draagt.
Ik hoop met dit stuk heel veel mensen te waarschuwen en informeren.
Ook ik heb de ziekte van Lyme.
Door artikelen te lezen op internet ben ik er achter gekomen.
In 2017 was ik ziek, ik voelde me ook echt ziek. Had pijn op de borst, heel erg moe, gewrichtspijnen. Ik ben op genomen voor hartonderzoek, maar dat gaf als uitslag stress! Dat zou mogelijk geweest kunnen zijn daar mijn echtgenoot op 60 jarige leeftijd gediagnosticeerd werd met dementie. Ik heb hem jaren verzorgd en in 2019 is hij overleden.
Ik heb therapie gehad maar het was allemaal maar zozo. Ik ging maar door met mijn leven, in de veronderstelling dat het allemaal wel beter zou gaan.
In 2020 ben ik naar de dokter geweest met gewrichtsklachten aan mijn duimen, veel klachten van de rug enzovoort. Weer fysiotherapie gehad en dan ging 't wel weer even.
In 2021 kreeg ik erg last van dikke enkels. Mijn leeftijd was toen 68. Weer naar de dokter maar tot 2x toe werd dat afgedaan met "dat zal de leeftijd wel zijn". Ik werd daar boos om, ik leefde gezond, sportte veel, had een gezond gewicht enzovoort. Ik heb het toch voor elkaar gekregen dat er bloed weg geprikt. Dat zag er heel erg goed uit. Dan toch maar aannemen dat het de leeftijd was?
Tot in de winter mijn voeten erg blauw werden. Vaak erg branderig en opgezwollen. Maar ja, er was gezegd dat zal de leeftijd wel zijn. Ik heb het aangezien tot april 2022. Toen ben ik toch maar weer naar de dokter gegaan. Een huisarts die ik nog niet kende. Ik heb haar meteen verteld dat ze niet moest aankomen met leeftijd. Dat deed ze gelukkig ook niet. Ze vroeg veel. Ging zelfs googelen en maakte een foto die ze opstuurde naar de dermatoloog. Ze dacht aan Rynaud.
De dermatoloog stuurde me door naar de vaatchirurg. Daar alle onderzoeken gehad en het zag er heel goed uit. Ondertussen kwam ik op internet een artikel tegen over Lyme. ACA tegen. Ik heb dat laten lezen aan meerdere mensen en gezegd: "dat ben ik".
Ik daarmee naar de vaatchirurg en hij wou er wel in meegaan. Maar ik moest contact opnemen met de huisarts. Haar heb ik het artikel ook laten lezen en zij was erg verrast. Ze had er nog nooit van gehoord.
Ze heeft een huidbiopt afgenomen, bloedonderzoek gedaan en wat blijkt. Het is ACA. Een late vorm van Lyme. Waarschijnlijk al in 2017 opgelopen. Ik wandelde heel veel en met name door bossen en velden. Om mij te ontstressen. Want daar leed ik aan, werd gezegd.
Nu heb ik een kuur van 30 dagen met Doxycycline, mijn voeten worden iets dunner, zijn nog wel erg blauw, het slapen is iets beter, dus hopelijk gaat het binnenkort weer helemaal goed met mij.
Ik wil nog wel vertellen dat mijn huisarts erg blij was met het artikel, ze bedankte mij er zelfs voor. Ze kende de symptomen niet.
Cilia Kamperman-Hanselman - 27 juli 2022
Mijn naam is Anthoinette en ik ben geboren in 1960. Het is nu 2022, ik kreeg neuro borreliose in 2019. Ik ben op zoek naar ervaringen van andere patiënten met neuro borreliose want ik wil niets liever dan herkenning vinden in hun verhalen, omdat ik heb moeten merken dat mijn klachten niet tijdig serieus genomen zijn en ook de vreselijke, vooral nachtelijke pijn die ik heb gehad, werd weggewuifd als iets dat in specifiek mijn beleving plaatsvond; ’s nachts zou ik me meer concentreren op de pijn (….) en ’s nachts had ik geen afleiding(….)
Ingrid B. werkte in diverse (gezondheids)zorginstellingen en instellingen voor maatschappelijke dienstverlening. Daarna is zij op management- en beleidsniveau in de ouderenzorg werkzaam geweest.
Graag wil ik u hierbij mijn ervaringen met diverse artsen t.a.v. Lyme laten weten.
2,5 Jaar geleden werd ik plotseling ziek; ik was van de ene op de andere dag doodmoe en had vreselijk spierpijn in mijn hele rug en de schoudergewrichten waren pijnlijk; eigenlijk alles in het bovenlichaam deed zeer. Ook had ik erge druk op mijn borst.
Na 3 weken (ik was op vakantie) kwam ik bij mijn huisarts, dhr R. in mijn woonplaats in een provinciestadje.
Hij vond dat er niks aan de hand was en dat ik maar een paracetamolletje moest nemen.
Na een tweede bezoek aan hem op korte termijn werd ik met veel moeite doorverwezen naar het ziekenhuis in D. Ik zei dat ik graag wilde dat mijn hart nagekeken werd, maar dat was volgens hem niet nodig omdat hij mij had ‘nagekeken’. Vervolgens vroeg hij of ik soms met gillende sirenes in een ambulance wenste te worden afgevoerd…!! Uiteraard heb ik toen een andere huisarts gezocht.
Ik was al zeven jaar ziek door de ziekte van Lyme toen we tegen de verwachting in een zoontje kregen ... ook met Lyme.
Tijdens de zwangerschap had ik continue antibiotica geslikt. Ik voelde me erg slecht tijdens de zwangerschap, de Lymeklachten kwamen ‘actief’ terug. Pas nadat ik naar een ander antibioticum was overgestapt met een hoge ILADS dosering werden de klachten minder. Het was een spannende tijd maar doordat ik eigenlijk vanaf het begin af aan antibiotica had gehad, was ik ergens ook niet echt bezorgd. De bevalling werd uiteindelijk een keizersnee
Michael Bleekemolen is al 50 jaar autocoureur. Hij heeft op alle circuits ter wereld geracet. Tegenwoordig nog actief met zijn eigen raceteam: Team Bleekemolen. In 1993 opende hij de eerste indoor-kartbaan van Nederland. Nu eigenaar van Race Planet en lid van het Comité van Aanbeveling van Stichting Tekenbeetziekten.
Onderstaand verhaal is een (gedeeltelijke) transcriptie van het interview dat hij in 2020 gaf aan Ton Kuik en dat ook te zien is op deze site.
Ik heb ooit een tekenbeet opgelopen. Dat is nu 12 jaar terug. Die teek heb ik er gewoon uitgetrokken, het was in de zomer, ik zat op een boot en die teek trok ik in de namiddag eruit. Op een boot zijn geen teken, dus die is waarschijnlijk in de ochtend of de dag ervoor … Dus die heeft er toch redelijk lang gezeten. Ik heb me nooit gerealiseerd hoeveel dat effect op de rest van m’n leven zou hebben.
Robert Mast was tot 2022 bestuurslid en beheerder bij Stichting Tekenbeetziekten.
Sinds ik in 2004 door een teek gebeten ben en daarvan na een week al duidelijke klachten had is mijn leven niet meer hetzelfde. Vanaf het eerste moment dat ik de teek ontdekte en zelf het idee had dat ik daar iets van binnen had gekregen had ik al moeite om daar een toereikende behandeling voor te krijgen, ook al onderkende de dienstdoend arts dat die teek daar 50 uur gezeten moet hebben.
Dominic D. Smith is bestuurslid van Stichting Tekenbeetziekten, hovenier, tuin- & landschapsontwerper, ambassadeur en patiëntenvertegenwoordiger voor verschillende patiëntorganisaties.
In mijn rol als Lyme-ambassadeur en patiëntenvertegenwoordiger deel ik mijn persoonlijke ervaringen en verhaal m.b.t. deze ziekte, in de hoop anderen te inspireren en bewustzijn te creëren bij een breder publiek.
Ik lijd al bijna twee decennia aan de ziekte van Lyme en co-infecties door tekenbeten. In 1998, tijdens bosbouwwerkzaamheden voor mijn studie in de koninklijke bossen bij Apeldoorn in Nederland, werd ik in mijn nek gebeten door drie teken. Na een paar weken begon ik klachten te krijgen zoals vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn. Ik ging naar mijn huisarts en vertelde over de drie tekenbeet en mijn klachten, ze zag echter geen rode kringen in de roos en ze deed het af als stress vanwege mijn studie (verkeerde diagnose).
Herman Hulshof is eco-econoom en fervent Alpen-liefhebber.
Mijn verhaal:
Na een drie daagse huttentocht in de Zwitserse Alpen begin september had ik een overbelaste linker dikke knie. Gevolgd door een beklimming (per fiets) van de Mont Ventoux op 25/9 leidde dit ‘s nacht plotsklaps tot hevige pijn in die knie en de eerste van 75 slapeloze nachten.
Die vooral nachtelijke pijn breidde zich de weken na 25/9 uit naar linker kuit en bovenbeen en voet, vervolgens begin oktober naar onderrug en later buik alsof er een band met spelden strak aangetrokken werd. Die band voelde ook hard aan. Begin oktober viel ook mijn linker bovenbeenspier grotendeels uit en werd heffen en dus lopen nagenoeg onmogelijk. Die pijn aldaar verdween en trok eind oktober naar mijn bovenrug en later linkerborst. Mijn linkerhand verloor aan kracht en gevoel half november.
Na een week (slechts) pijnstillers via de huisarts werd ik een week later verwezen naar de neuroloog die (uitging van een hernia en ?) me op een lange wachtlijst voor een MRI zette. Een bevriende neuroloog kon dat niet rijmen met de pijn klachten en samen met een private en snelle MRI scan in de Rugpoli-Delden en een naar voren gehaalde uitgebreide MRI scan in het ziekenhuis werd splondiclodystitus verondersteld. Het consult bij de Rugpoli-Delden leverde absoluut geen spondiclodyscitus of hernia op. Rug 70 jaar oud maar OK. Er is in het ziekenhuis 4x bloed afgenomen maar er werd niets gevonden.
De gewijzigde neuroloog in het ziekenhuis beval een totale MRI en CT scan en besloot kort daarop een ruggepunctie te nemen. Neuroborreliose werd snel daarop de diagnose en ziekenhuisopname en infuus met ceftriaxon volgde binnen enkele dagen en zou 30 dagen grotendeels thuis worden voortgezet. Pijnstillers als dyclofenac, pregabaline, ocicodon, tramadol voorkwamen niet de continuering van doorwaakte nachten tussen 01.00-05.00.
Overdag nam de pijn af en verdween nagenoeg. Eind november nam de pijn ook ‘s nachts af en kon ik het enkele nachten alleen met pregabaline redden al kon ik van 03.00-05.00 niet slapen van de (mildere) pijn. Inmiddels neem ik tramadol rond 23.00 u en slaap ik aan een stuk door tot 05.00. Mijn linkerbeen doet het na drie weken infuus weer wat beter zodat ik voorzichtig kan lopen. Na vier weken antibiotica-infusen begon de opbouw weer, was de verwachting. In februari 2024 gebruik ik nog beperkt pijnstillers om te kunnen slapen en ben ik sensorisch-motorisch 60%.
Met een bedrijfskundig perspectief:
Waarom kon de diagnose lyme en zelfs neuroborreliose pas gesteld worden 40 dagen na het eerste gesprek met de huisarts ondanks de afschuwelijke vooral ook nachtelijke pijnen, eerst in mijn knie en al snel doortrekkend naar kuit en bovenbeen en zelfs uitval van dat laatste, 1,5 week na de eerste symptomen. Terwijl in de leken-kennissen-kring van mijn vrouw toen al “is het geen lyme” geroepen werd. Ook bevriende medici riepen “zet er meer druk op want ze nemen je niet serieus met een MRI inplannen” - nota bene 7 weken later na het eerste bezoek aan de neuroloog toen ik mijn linkerbeen al niet meer normaal in mijn broekspijp kon heffen. Zelfs Chat GTP gaf direct "wijst op de ziekte van Lyme" als diagnose bij het invoeren van ‘welke ziekte geeft de volgende ontwikkeling van symptomen: dik en pijnlijk kniegewricht, uitstraling naar bovenbeen, onderbeen en voet, uitval van bovenbeen, extreme rug en borstpijnen, uitval hand‘.
Op eigen initiatief heb ik parallel en snel een MRI kunnen laten maken en zo vijf kostbare en pijnlijke weken kunnen winnen. Lyme is geen neurologische maar een infectieziekte. In mijn geval is de verloren maand à modaal inclusief de gemaakte kosten al 5.000,- euro/maand waard. Dan vergeet ik nog de 30 dagen ziekte (quality adjusted lifeyears) en de vergrote kans op volledige genezing. Stel ook maar op 5.000,-. Zorg op dit niveau is snel en in 20-voud terugverdiend!!! Met een interdisciplinair team à 500,-/uur kan zo maatschappelijke schade sterk beperkt worden en de samenleving kan de verbeterde zorg direct in haar euro- èn haar gelukzak steken.
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
